Li gor nûçeya BBCyê, SMAyê ragihandiye ku li Îngilîstanê, pergala tenduristiyê ya neteweyî dê dermanekî ku nexweş dikarin li malê xwe bi xwe bi kar bînin belaş bidine nexweşên SMAyê.

Di ceribandinên heta niha de hat dîtin ku dermanê bi navê Risdiplam ku rojê carekê bi devkî tê girtin, tevgerên masûlkan û kontrola wan baştir dike.

Ev tedawiya SMA ya sêyemîn e ku di sê salên dawî de li Brîtanyayê tê pejirandin.

Ferqa vê tedawî û dermanî ew e ku hewcedariya derzîyê tune ye û dermankirin li malê xwe bi xwe tê kirin.

Nexweşiya SMAya genetîkî di encama têkçûna hucreyên nervê de çêdibe ku bi demê re bandorê li meş, rûniştin, nefes û daqurtandinê dike.

Dermanê Risdiplamê belavbûn û hilberîna proteîneka di laş de, ku nexweşên SMA nikarin vê proteînê hilberînin piştrast dike, dike ku ev proteîn çêdibe û belav dibe.

Hêvî heye ku ev derman şansê zindîbûna hucreyên nervê zêde bike û pêşveçûna nexweşiyê hêdî bike.

Heya nuha, zêdetirî 200 nexweşan li Brîtanyayê di dema ceribandinan de ev derman bi kar anîne.

Derman dikare di cûreyên SMA yên tîp1, tîp2 û tîp3 de were bikar anîn. 

Tîpa 1 ji sê celebên SMAyê herî xeternak e. Zarokên bi vê nexweşiyê bi piranî herî zêde du salan dikin. 

Kîjan derman têne bikar anîn?

Dermanekî din ê di dermankirina SMAyê de tê bikaranîn Zolgensma jî heye ku ev derman jî yekcarî ye. Dozek tenê ye û ev doz tenê têr diike ku ew kes ji nexweşîyê bifilitin. Zolgensma bi 2 milyon sterlînan e û bi vê yekê bûhatirîn dermanê cîhanê ye. 

Yek dermanê din Spinraza ye ku ev derman jî salê 4 dozan tê standin û ev derman bi derzîyeke li nav omurgayê tê kirin. Ev dermna jî salê 450 hezar strelîn lê diçe. 

Bûhayê şûşeyek Risdiplamê jî nêzî 7.900 sterlîn e. Lê ji ber ku dozaja dermanî li gorî qelewbûn û cuseya nexweşan diguhere, mîqdarê derman jî li gor nexweşan diguhere.  Lê bi gelemperî şûşeyek çend hefteyan têra kesekî dike.

Amanda Pritchard, Rêvebira Sîstema Tenduristiya Neteweyî ya Kralîya Yekbûyî dibêje: “Di sê salên dawî de, me ji bo nexweşên SMAyê bi dermanên Spinraza, Zolgensma û Risdiplam şoreşek çêkir. Ji ber ku sê sal berê dermanek li ber destê me tunebû.”
Pritchardê anî ziman ku SMA nexweşiyeka pir dijwar e û diyar kir ku li welêt yek ji nexweşiyên ku herî zêde dibe sedema mirina bebek û zarokên biçûk û wiha got: “Ji ber vê yekê heta ji destê me hat me ev derman li pergala xwe ya tenduristiyê zêde kirin da ku em rê li ber van mirinan bigirin.’’